Mettre en lumière les maladies rares…
Aider à la mise en lumière des maladies rares, c’est un projet qui nous enthousiasme !
Fin Juin, nous avons eu le plaisir d’accompagner FilSLAN – Filière de santé maladies rares du CHU de Limoges dans l’organisation des Journées Nationales Annuelles 2023.
Ce rendez-vous rassemble les professionnels de santé autour de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) et des maladies du neurone moteur.
Sur deux jours, infirmier.ères, diététicien.nes, kinésithérapeutes, médecins, neuropsychologues, orthophonistes, secrétaires, et d’autres corps de métiers impliqués, ont pu se rencontrer et échanger afin d’améliorer la prise en charge des malades.
Impulsé par le Professeur Philippe Couratier, le programme de cette année, centré autour du malade, incluait des sessions plénières et différents ateliers pour partager les témoignages et les bonnes pratiques.
Merci au Professeur Couratier et à ses équipes pour leur confiance, Coline Aupart, Julie Catteau.
Et merci aux sponsors de l’évènement: Zambon, Biogen, Amylyx Pharmaceuticals, EFFIK, BASTIDE LE CONFORT MEDICAL, ALAIR&AVD, ResMed.